Association SOS Desmoïde
Face à une maladie rare, patients et médecins décident d'agir ...
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Faire sortir de l'ombre
la tumeur desmoïde

L’association Sos Desmoïde (loi 1901) a été fondée fin 1998 sous l’impulsion de Marieke Podevin, en partenariat avec son médecin traitant Laurent Mignot, pour faire sortir de l’ombre la tumeur desmoïde. Sos Desmoïde poursuit depuis sa création trois objectifs majeurs :

  • Rompre l’isolement des malades atteints de tumeurs desmoïdes
  • Rassembler et partager les connaissances existantes : expériences vécues du patient et connaissances cliniques et scientifiques des médecins
  • Favoriser la recherche afin de mieux comprendre pour mieux soigner

    Retrouver les fondamentaux de Sos Desmoide
    télécharger notre plaquette pour connaître et faire connaître Sos Desmoide.

 


Marieke Podevin


Laurent Mignot

Actualité


Collecte de tissus : mode d'emploi

Ensemble, nous les patients atteints de tumeur desmoïde, pouvons agir en devenant partenaires de la recherche. Depuis quatre ans, l’association SOS DESMOIDE travaille à ouvrir les portes qui mènent à la recherche. C’est en effet une nécessité que d’amorcer la recherche fondamentale car elle conditionne l’espoir de guérison totale des patients atteints de tumeur desmoïde.

Aujourd’hui, à l’initiative de SOS DESMOÏDE et avec l’aide de l’A.F.M (Association Française contre les Myopathies), une collection de tissus est en train de se constituer. Les chercheurs ont en effet besoin de tissus de tumeur desmoïde pour mener à bien la recherche. Pour cela, nous devons être solidaires, car le recueil des échantillons de tissus repose en partie sur les patients. En autorisant un don de tissus issus d’exérèses pour de futures recherches génétiques et morphologiques, nous donnons la possibilité à des chercheurs d’étudier la tumeur desmoïde.

Nous les patients, sommes les premiers intéressés, car de ce travail découlera une meilleure connaissance de la tumeur desmoïde et donc une meilleure prise en charge.

Chaque patient qui décide cet acte que nous osons appeler « acte militant » (puisque c’est un don de soi-même) participe à la grande chaîne humaine afin d’améliorer la vie de malades atteints de maladies rares.

Suite
Don de tissus : mode d'emploi (document pdf)

5e Assemblée générale

Notre cinquième assemblée ordinaire s'est tenue le samedi 24 janvier 2004 à l’hôpital Foch de Suresnes. L’assemblée générale est le rendez-vous annuel de toutes les personnes qui participent d’une façon ou d’une autre à la dynamique de Sos Desmoïde : patients, médecins, membres actifs, adhérents, partenaires…Elle est l’occasion d’effectuer un bilan complet de l’année écoulée et de définir les grandes orientations pour l’année à venir. Alors soyez nombreux !

Non-adhérents : si vous souhaitez assister à l'assemblée générale en tant qu'invité, n'hésitez pas à nous contacter en nous écrivant : SOS Desmoïde - 1 rue des Trembles 17299 Royan - mail : podevin@aol.com

Plan d'accès

Adhérer

La maladie est un adversaire cruel, devant qui nous ne perdons pas courage.

Pour mieux la combattre, fixons nous des objectifs à notre portée. Parmi ceux-ci figure l'augmentation du nombre d'adhérents à l'Association, afin d'accroitre notre visibilité et de toucher l'ensemble des patients et des médecins qui sont confrontés à la tumeur desmoïde.

Pouvons nous espérer que durant l'année qui commence, chaque adhérent suscite une nouvelle adhésion ? Je le crois... Merci de partager avec moi cette espérance!

Remplissez notre bulletin d'adhésion en ligne

Publications

La brochure médicale "Tumeur Desmoïde, rare et étrange entité..." est disponible. Vous pouvez l’obtenir en vous adressant directement au bureau de l’association : podevin@aol.com

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Contacts

Patients, familles et amis de patients, médecins... pour en savoir davantage sur la maladie, l'association, nos projets en cours...ou simplement si vous avez besoin de parler...

 

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