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Actualité > Publications Le journal SOS DESMOIDELe journal "SOS Desmoïde" paraît deux fois par ans. Il est envoyé aux membres de l'association.
PlaquetteElle vise à faire connaître et promouvoir SOS Desmoïde en présentant les rubriques suivantes : objectifs, rapide définition de la maladie , coordonnées, permanence de l'Espace Ecoute DesmoPsy. Alors diffusez la! Brochure médicale "Tumeurs desmoïdes : rare et étrange entité"S’informer c’est mieux comprendre et mieux prendre en charge sa maladie. A travers cette brochure, nous vous proposons une première information comprenant la définition, le diagnostic et les causes possibles de cette pathologie rare que représente la tumeur desmoïde. Jusqu’ici, aucun document n’avait été réalisé à l’intention des patients. En effet, la tumeur desmoïde étant considérée comme une maladie orpheline, compte tenu de la rareté des cas rencontrés, le peu de renseignements à la fois épars et complexes dont nous disposions n’avait pas encore fait l’objet d’une synthèse adaptée à la lecture des patients. Pour tout renseignement sur cette brochure et sa diffusion, contacter
le bureau de l'association. |
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