Association SOS Desmoïde
Face à une maladie rare, patients et médecins décident d'agir ...
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Naissance d'un espoir : une collection de tissus en banque

Collecte de tissus : mode d'emploi (doc. pdf)

Ensemble, nous les patients atteints de tumeur desmoïde, pouvons agir en devenant partenaires de la recherche. Depuis quatre ans, l’association SOS DESMOIDE travaille à ouvrir les portes qui mènent à la recherche. C’est en effet une nécessité que d’amorcer la recherche fondamentale car elle conditionne l’espoir de guérison totale des patients atteints de tumeur desmoïde.

Aujourd’hui, à l’initiative de SOS DESMOÏDE et avec l’aide de l’A.F.M (Association Française contre les Myopathies), une collection de tissus est en train de se constituer. Les chercheurs ont en effet besoin de tissus de tumeur desmoïde pour mener à bien la recherche. Pour cela, nous devons être solidaires, car le recueil des échantillons de tissus repose en partie sur les patients. En autorisant un don de tissus issus d’exérèses pour de futures recherches génétiques et morphologiques, nous donnons la possibilité à des chercheurs d’étudier la tumeur desmoïde.

Nous les patients, sommes les premiers intéressés, car de ce travail découlera une meilleure connaissance de la tumeur desmoïde et donc une meilleure prise en charge.

Chaque patient qui décide cet acte que nous osons appeler « acte militant » (puisque c’est un don de soi-même) participe à la grande chaîne humaine afin d’améliorer la vie de malades atteints de maladies rares.

L’Association SOS DESMOIDE, pour permettre les recherches génétiques et morphologiques sur les tumeurs desmoïdes, a demandé l’aide de l'Association Française contre les Myopathies (A.F.M) pour la constitution et la mise en banque d’une collection d’ADN et de tissus. La collection de tissus est aujourd’hui lancée et se constitue. Elle est hébergée par la Banque de Tissus pour la Recherche de l’Institut de Myologie de l’A.F.M qui conserve les échantillons de tissus prélevés (quelques millimètres cube) en cryothèque à très basse température (-196°C) suivant un protocole établi. La collecte de ces échantillons, qui est réalisée par des médecins chirurgiens ou anatomo-pathologistes, est impérativement conditionnée par l’autorisation formelle du patient dûment et préalablement éclairée par le médecin préleveur. Chaque prélèvement est accompagné d'une fiche de renseignements cliniques qui a été réalisée par le conseil scientifique de SOS DESMOIDE en collaboration avec le Professeur J.M Coindre, anatomo-pathologiste à l’Institut Bergonié de Bordeaux. Cette fiche est remplie par le médecin préleveur.

Cette collection de tissus est déclarée auprès du Ministère chargé de la Recherche conformément à l’article L.1243-2 du Code de la Santé Publique. De plus, les activités de collecte, mise en banque et utilisation des échantillons sont conformes aux principes éthiques en matière de recherche génétique sur l’homme, notamment ceux posés par les lois de bioéthique, sur la recherche biomédicale et sur l’informatique et les libertés, ainsi que la Déclaration Universelle sur le Génome Humain et les droits des personnes adoptée par l’UNESCO le 11 novembre 1997, relative au respect des principes de dignité humaine, de partage équitable des bienfaits des recherches, et à la confidentialité des données génétiques.

Par ailleurs et en complément, SOS DESMOÏDE entrepris de recenser à l'intention des chercheurs, les autres cryothèques en France contenant des tumeurs desmoïdes dont nous savons qu’il en existe déjà un certain nombre.

Marie Podevin

 

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