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Déplacements...

La convention Air France - Inserm sur les maladies rares

Depuis la signature d’un partenariat entre l’Inserm et Air France en 1999, la compagnie aérienne ouvre la possibilité, pour les personnes atteintes de maladies rares, de se rendre sur le lieu de consultation hospitalière pour le diagnostic ou le traitement dont elles ont besoin. De plus, elle permet aux spécialistes de maladies rares de se déplacer sur les lieux d’une consultation ou de réunions spécifiques. Pour bénéficier de cette offre, il convient de remplir un “formulaire de demande de transport de malade à titre gratuit”. Ce document, couvert par le secret médical, retourné à Air France, permettra de décider des modalités de prise en charge du transport aérien après une expertise médicale assurée par le médecin directeur du service aux passagers, en collaboration avec le Comité scientifique d’Orphanet.

Pour tout renseignement et pour se procurer un formulaire : 01 41 56 83 87.

Source : n° 6 lettre Alliance Maladies Rares

Trucs et Astuces

Liste des centres anti-douleur en France

Cette liste est à la disposition des médecins et des patients. Elle n'a pu être mise à jour depuis le 1er novembre 2000. Merci de nous signaler toute inexactitude que vous y remarqueriez.

Liste des 80 centres anti-douleur.

L'écoute de la souffrance psychique

Desmo Psy

"Dans le champ de l'association SOS Desmoïde, à quoi peut bien servir un psychiatre, médecin spécialisé dans le traitement de la souffrance psychique? Je crois qu'il est possible, en communiquant, de chercher à comprendre nos réactions face à la maladie ou à la souffrance.

Praticien hospitalier à Lyon, et participant à une mission de recherche sur les traitements médicamenteux en psychiatrie, ma disponibilité est celle d'une information partagée, d'une écoute, ou d'une orientation dans le domaine de l'aide psychologique.

Ainsi, mes priorités me permettront, si besoin, de répondre à tout courrier qui me sera éventuellement adressé. Enfin, on ne peut qu'adhérer à l'objectif de l'association, qui est de rompre l'isolement, et de créer une dynamique d'espoir."

Guy ARDIET, médecin-psychiatre Centre Hospitalier Saint-Cyr au Mont-d'Or 69450 LYON ST CYR Téléphone : 04 78 35 00 43 - Permanence: le vendredi de 17 à 19 heures hors vacances

scolaires

Parler la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)

"Lors d’une formation sur l’écoute, organisée par l’Alliance Maladie Rares, j’ai rencontré Monsieur LOUKA, psychanalyste qui exerce en centre hospitalier. Le contact fut tout de suite bon et chaleureux. J’ai apprécié son professionnalisme et son humanité. Ce jour là, il présentait son association «Parler la SLA» qui met son savoir au service de la souffrance de patients atteints de maladies graves.

Je trouvais cette expérience merveilleuse et j’ai tout de suite eu envie de demander à Monsieur LOUKA d’ouvrir les portes de son association à SOS DESMOIDE, ce qu’il a immédiatement accepté. Monsieur LOUKA, constatant que la souffrance psychique n’était pas souvent prise en charge, a donc créé, avec l’aide de nombreux médecins, une association pour écouter, soulager, voire traiter si nécessaire cette souffrance. «Parler la SLA» s’adresse aux malades, à leur entourage, aux professionnels concernés et à toute personne de notre association qui désirerait être écoutée ou avoir des conseils.

Je crois pouvoir dire que nous tous, souvent, négligeons cette souffrance. Pourtant, elle nous empêche de bien combattre, de bien nous soigner, et donc d’être heureux malgré tout. Pour ce faire, «Parler la SLA» constitue un dispositif adéquat, dans un premier temps limité à Paris- Ile de France. Il repose sur une équipe de professionnels accrédités annuellement par «Parler la SLA»: psychiatres, psychologues, cliniciens, psychothérapeutes, confirmée de la maladie rare, de l’hôpital et de l’écoute sans jugement dans les situations extrêmes. Une caractéristique majeure: ces professionnels ont tous été psychanalysés.

Certains d’entre eux acceptent de se déplacer au domicile. Les professionnels accrédités sont organisés en réseau et se rencontrent régulièrement avec le président pour parler de leurs pratiques (réunions cliniques). Merci à tous ces médecins qui concourent à soulager la souffrance."

Réjane Podevin

Association "Parler la SLA" (Sclérose Latérale Amyotrophique)
Jean-Michel LOUKA psychanalyste
Téléphone : 01 42 16 85 83